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2019-09-25 19:03

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女婴患罕见皮肤病面如蝙蝠侠

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           "note": "露娜于2019年3月出生的，医生花了6天时间才诊断出她的病情。露娜的母亲，今年35岁卡罗尔(Carol)表示：“我完全惊呆了，露娜刚出生的时候，没有人知道她得了什么病。我在临产前的最后一次超声波检查时，没有发现任何异常。”据悉，先天性黑痣是一种异常的黑色皮肤斑块，由被称为黑色素细胞的色素生成细胞产生，全世界只有1.5%的人出现此症状，且会使患者 患恶性黑色素瘤的风险增加。卡罗尔和她的丈夫蒂亚戈·塔瓦雷斯(Thiago Tavares)决定要尝试一下。卡罗尔表示：“波士顿的一位外科医生告诉我，露娜必须接受100多次的激光治疗。我觉得很难过，我想让露娜在适龄时间上学，让她觉得自己能融入其他孩子的生活。但是不同的外科医生却对治疗方案总有不同的看法，我感到很无助，不知道该怎么办。”正当卡罗尔不抱希望的时候，她收到了来自俄罗斯激光治疗所的外科肿瘤专家帕维尔·鲍里索维奇·波波夫(Pavel Borisovich Popov)医生办公室的消息。卡罗尔说：“医生在一份俄罗斯报纸上得知了露娜的情况，他说他可以提供一些美国没有的治疗技术。在美国，治疗露娜需要4年时间，但在俄罗斯医生告诉我只需要18个月。”",
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           "note": "卡罗尔表示，露娜除了患有罕见的皮肤病，她和其他6个月大的孩子没什么两样。“她刚学会怎么跳，她总是咯咯地笑，她不常哭。我希望能在她上学前结束治疗，我不希望她在学校被欺负。人们总是问这种疾病会不会传染，还说一些难听的话。有一次我们在教堂，坐在我们旁边的一个女孩对她妈妈说，‘哇，看她像一个怪物。’”卡罗尔希望在手术后，自己能够成为女儿成长过程中的最好的鼓励和支持。“我会教给她如何对待一些不好的言论和坏人。她很坚强，我要让她做好准备。”卡罗尔表示，露娜的经历也给她上了一课，她说：“我现在成为了更好的自己，露娜比我坚强，我要向她学习。她是我一生中见过的最乐观的孩子，这让我很欣慰。”",
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